Tel.: 8 603 57726, 8 603 57912
E. p.: neplanuotasnestumas@gmail.com
www.aukok.lt
PAREMKITE MUS
2% parama

Ar norėsite tokio vaiko?

Vokiečių žurnalistė ir keturių suaugusių vaikų, kurių vienas turi Dauno sindromą, motina Gitta List svarsto, su kokiais iššūkiais, etinėmis dilemomis ir sykiu visuomenės spaudimu šiandien, vis didėjant prenatalinės diagnostikos galimybėms, susiduria neįgalaus vaikos besilaukiantys motinos ir tėvai.

„Daug kritikuojamas, tūkstančių naudojamas“ – toks pranešimas apie trisomijos rizikai nustatyti skirtą kraujo tyrimą neseniai pasirodė daugybėje Vokietijos dienraščių. Visur akcentuotas sėkmingas produkto įsitvirtinimas rinkoje, tačiau liko nepaminėta, kokias pasekmes dauguma atvejų turi „teigiamas“ tyrimo rezultatas: jei vaisiaus DNR tyrimas rodo tam tikros chromosomos skaičiaus padidėjimą (trisomiją), per 80 procentų būsimųjų motinų ir tėvų Vokietijoje apsisprendžia nutraukti nėštumą. Kaip teigiama pranešime, „Dauno sindromo atveju nustatomas 21 chromosomos patrigubėjimas. Šiam sindromui būdingi fiziniai sutrikimai ir žemesnis intelektas“.

Šia „diagnoze“ lyg tarp kitko įvertinami, apibrėžiami ir nurašomi ištisai žmonių grupei (be jokios atodairos į juos pačius) tariamai būdingi bruožai. Argi ne šiurpu? Juolab kad tokios rūšies normalizacija liečia ne tik mažą grupę, bet daro įtaką mūsų visų gyvenimui. Anomalijų katalogą nesunku praplėsti: kas yra tas „fizinis sutrikimas“? Ar apkūnumas, spuogai, plikė taip pat patenka į šią kategoriją? Kuo pasireiškia „žemesnis intelektas“? Ar tuo, kad užsirišti batų raištelius prireikia daugiau laiko nei šiaip „normalu“? Kad per sunku iškepti obuolių štrudelį ar išspręsti sudoku?

Netobulųjų klubui šiuo atžvilgiu priklauso daug narių: tiek, kiek žemėje gyvena žmonių. Fizionomikos požiūriu retas atitinka dieviškąją proporciją, sudoku daugeliui atima žadą, o važiuoti dviračiu taip pat moka ne kiekvienas. Tik, laimė, niekas mūsų dėl to nenužiūrinėja. „Mane trikdo Dauno sindromo išorė. Į mane nuolat žiūri. Žmonės mano, kad aš kvaila. Tačiau pažiūrėjus į mane nesimato, kad seniai baigiau mokslus ar kad daug metų groju saksofonu ir fleita“, – rašo Angela Fritzen, Dauno sindromą turinčių žmonių kuriamo kultūros žurnalo „Ohrenkuss“ (www.ohrenkuss.de) tekstų autorė ir bendradarbė, sykiu itin intelektualiai įvardijanti žiūrinčiojo žvilgsnio deficitą.

Klasifikavimas grindžiamas savivale. Ar ne arogantiška taip savavališkai vertinti kitą kaip „vertą“ arba „nevertą gyvenimo“, – ar mums tai pridera? Šis klausimas jaudina visus, kuriems vis neduoda ramybės selektyvus tokių prenatalinių kraujo tyrimų pobūdis. Ir pagrįstai.

Prenatalinis kraujo tyrimas, skirtas nustatyti negalią, kainuoja apie 800 eurų. Nėščioji šią „medicininę paslaugą“ apmoka savo lėšomis (pateikiamas Vokietijos pavyzdys, – vert. past.). Toks visuomenės modelis grįstas selekcija: dėl kokios kitos priežasties būsimiesiems tėvams siūlomas tyrimas, suteikiantis „99 procentų“ garantiją, kad jie nesilaukia neįgalaus vaiko? Kokį kitą klausimą „prasto rezultato“ atveju implikuoja toks tyrimas, jei ne: „Ar norėsite tokio vaiko?“

Šis sumanymas tikrai neskirtas įkvėpti drąsos improvizuoti ir su nuolankumu priimti netikėtą žinią. Paslauga akivaizdžiai tarnauja sveikatos apsaugos sistemai. Kiek vienas neįgalus žmogus atsieina visuomenei? Šis klausimas užduodamas atviru tekstu. Kada tėvai, spaudžiami tokių normų, pasijunta įpareigoti įsitikinti „99 procentų tikslumu“? Kada jie, negavę tyrimo „palaiminimo“, nustoja ryžto priimti savo vaiką? Gal pabūgę priekaišto, jog to buvo galima išvengti?

Tačiau ne viskas susiveda į ekonomiką. „Mūsų visuomenė apsisprendė leisti šiuos tyrimus“, – kritikų balsus atremia paslaugą teikiančios firmos, jų priekaištus vadindamos nepagrįstais. Dėl visuomenės pritarimo tokios firmos visiškai teisios: troškimas numatyti ateitį slepia plačiai išsikerojusį visagalybės fantazijos ir žmonijos netikrumo baimės derinį. Mes ne visame kame esame savo lemties šeimininkai. Iš dalies galime tai paaiškinti, bet ne suprasti. Kaip gali būti, kad mes, kurie tiek daug visko gebame, galiausiai vis tiek turime paklusti tam, kas neišvengiama? Todėl reikia visomis įmanomomis priemonėmis priešintis likimui ir, kaip teigiama tyrimo aprašyme, „kuo labiau sumažinti pažeistumo riziką“.

Tačiau sveikumas yra iliuzija. Jei ši iliuzija taptų norma, įsivešėtų puikybė. Toji iliuzija taptų pasauliui ne išganymu, bet normalizuotą funkcionavimą implikuojančio prievartos aparato prakeiksmu. Iš jo akimirksniu iškristų kiekvienas, kuris dėl vienokios ar kitokios „ne-sėkmės“ pasidarytų mažiau naudingas.

Ar tikrai norime, kad distopija taptų tikrove? Kad gimtų tik tokie kūdikiai, kurie turėtų visus atributus, reikalingus normalizuotam gyvenimui, antraip jie pristigtų teisės gyventi? Ar gyvenimo vertumo interpretavimo viršenybę tikrai norime patikėti medicinos pramonei? Tada turėtume iškart atsisveikinti su inkliuzijos idėja (inkliuzija – partnerystės principais, skirtybių toleravimo filosofija pagrįsti socialiniai santykiai, – vert. past.).

Mes galime rinktis ir kitą kelią, kur esame kviečiami orientuotis išmintingomis ekspertizėmis žmonių, kurie patys turi ką pasakyti juos tiesiogiai liečiančiu klausimu: „Kiekvienas žmogus neša tai, kas jam duota. Man duotas Dauno sindromas“, –  rašo „Ohrenkuss“ autorė Johana von Schönfeldt. Ar turėtume norėti atsisakyti jos balso?

Vertė Dangė Vitkienė, www.christundwelt.de

MŪSŲ RĖMĖJAI IR PARTNERIAI